TY - BOOK
T1 - מאגרי מידע גנטיים של אוכלוסיות ו/או של הציבור
T2 - שאלות חברתיות, אתיות וכלכליות
AU - השילוני-דולב, יעל
AU - רז, אביעד
N1 - בראש השער גם: האקדמיה הלאומית הישראלית למדעים
פרטי הפרסום נלקחו מאתר האינטרנט של מכון ון ליר
PY - 2021
Y1 - 2021
N2 - בשנים האחרונות מקודמות ברחבי העולם וכעת גם בישראל יוזמות לאומיות למיפוי ואנליזה של מידע גנטי מאוכלוסיות רחבות. מטרת היוזמות הללו היא ניצול הפוטנציאל של המידע הגנומי והצלבתו עם מידע קליני והתנהגותי לטובת קידום בריאות הציבור והמחקר הרפואי, כחלק מחזון "הרפואה המותאמת אישית". מכון ון ליר והאקדמיה הלאומית הישראלית למדעים מקדמים מחקר שבוחן את השאלות האתיות והחברתיות שמיזם כזה מעורר כגון הגדרת הבסיס הערכי למיזם, אופן גיוסם של מתנדבים ממגוון אוכלוסיות, כללים לגבי החיסיון והפרטיות הנדרשים, אופי ההסכמה מדעת הנדרשת, מידת השקיפות והיידוע של המתנדבים והציבור, כללים לגבי חזרה עם מידע וממצאים לנבדקים, ושיתוף הציבור בתועלות הטמונות במיזם. שאלות אלו קשורות לבלי התר בסוגיות סוציולוגיות מרכזיות של אמון ציבורי ואמינות מוסדית.
AB - בשנים האחרונות מקודמות ברחבי העולם וכעת גם בישראל יוזמות לאומיות למיפוי ואנליזה של מידע גנטי מאוכלוסיות רחבות. מטרת היוזמות הללו היא ניצול הפוטנציאל של המידע הגנומי והצלבתו עם מידע קליני והתנהגותי לטובת קידום בריאות הציבור והמחקר הרפואי, כחלק מחזון "הרפואה המותאמת אישית". מכון ון ליר והאקדמיה הלאומית הישראלית למדעים מקדמים מחקר שבוחן את השאלות האתיות והחברתיות שמיזם כזה מעורר כגון הגדרת הבסיס הערכי למיזם, אופן גיוסם של מתנדבים ממגוון אוכלוסיות, כללים לגבי החיסיון והפרטיות הנדרשים, אופי ההסכמה מדעת הנדרשת, מידת השקיפות והיידוע של המתנדבים והציבור, כללים לגבי חזרה עם מידע וממצאים לנבדקים, ושיתוף הציבור בתועלות הטמונות במיזם. שאלות אלו קשורות לבלי התר בסוגיות סוציולוגיות מרכזיות של אמון ציבורי ואמינות מוסדית.
M3 - ספר
BT - מאגרי מידע גנטיים של אוכלוסיות ו/או של הציבור
PB - The Van Leer Jerusalem Institute
CY - ירושלים
ER -